Piccoli eroi
Raccontare ai piccoli pazienti oncoematologici la loro patologia per farli sentire coinvolti e affrontare meglio il percorso di cura. Questo l’obiettivo di “Piccoli eroi”, un programma educativo ideato da AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – e realizzato con il sostegno non condizionante di Amgen che aiuta genitori e personale sanitario a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono, attraverso metafore semplici, cartoni animati, personaggi di fantasia che diventano compagni di viaggio. Ad accompagnare i bambini nel loro viaggio di scoperta è Alex, un piccolo paziente protagonista di una serie di video-cartoon che illustrano i passaggi più importanti del percorso di cura disponibili sul sito www.piccolieroi.eu, insieme ad altri strumenti digitali didattici e ludico-ricreativi.
Il dialogo tra medico e paziente è fondamentale anche nel caso dei bambini ed è invece spesso trascurato e vissuto con forte disagio dai genitori che tentano di esporre il meno possibile i figli alle informazioni sulla patologia e sulla cura, quasi a voler proteggere i bambini dal problema. Al contrario invece una corretta spiegazione a misura di bambino favorisce un maggiore adattamento alla malattia e migliora la capacità di affrontare il percorso terapeutico e le eventuali avversità. Specie nel caso di tumori come la leucemia linfoblastica acuta, al primo posto per diffusione in ambito pediatrico.
Inoltre, a supporto della terapia infusionale continuativa domiciliare è stato realizzato uno zainetto a forma di piccolo animale per portare la pompa infusionale e aiutare i piccoli pazienti a sentirsi più indipendenti, migliorando in questo modo la convivenza e l’accettazione della malattia. Lo zainetto fa parte di un kit che facilita il trasporto della terapia infusionale, favorendo così un approccio al percorso di cura personalizzato sulla base delle esigenze, della qualità di vita e della sensibilità dei pazienti pediatrici. Il kit sarà distribuito in tutti i centri AIEOP del territori italiano e ogni bambino potrà scegliere il suo animaletto “Totem” che lo accompagnerà nel suo viaggio verso la cura.
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