Psoriasi, ‘Real-World Evidence’ per migliorare il percorso di cura dei pazienti

Per più di dieci anni, Cynthia Deignan e il suo team di Amgen Global Medical Affairs si sono avvalsi della real-world evidence (RWE) per comprendere meglio patologie come la psoriasi a placche e l’artrite psoriasica. Per real-world evidence si intende una metodologia di studio che prende in considerazione ampi e diversificati gruppi di pazienti per approfondire come cambiano le loro esigenze nel corso della malattia. Come ci spiega la stessa Cynthia Deignan.

In che modo la real world evidence permette di conoscere in modo più approfondito la psoriasi e l'artrite psoriasica?

Grazie alla RWE, possiamo valutare una grande quantità di dati provenienti da cartelle cliniche elettroniche, registri dei pazienti o delle malattie, database delle assicurazioni e persino tecnologie ‘indossabili’ per identificare potenziali lacune nell’assistenza al paziente. Rispetto agli studi clinici tradizionali, che in genere hanno endpoint definiti e circoscritti, la RWE ci aiuta a esaminare una popolazione di pazienti potenzialmente molto più ampia oltre a una serie di problemi legati alla malattia e alla cura del paziente in un contesto di vita reale.

Che cosa si è imparato da questi studi e in che modo hanno aiutato le persone con psoriasi e artrite psoriasica?

In dieci anni sono emerse intuizioni preziose. Abbiamo per esempio scoperto che alcune persone affette da psoriasi a placche continuano a scegliere di assumere terapie topiche nonostante la disponibilità di altre opzioni che potrebbero aiutarli a gestire meglio la patologia. Gli studi RWE ci aiutano a capire quindi le ragioni di una tale scelta.

Un altro studio ha invece rilevato che molte persone con psoriasi lieve a livello di estensione cutanea hanno una percezione più grave della loro malattia. Tre persone su cinque, per esempio, la cui psoriasi interessava almeno un'area speciale, come il cuoio capelluto, il viso o la zona genitale, consideravano la loro patologia moderata o grave. Dati che confermano quanto localizzazione sia importante per definirne la gravità secondo i pazienti e come l'impatto della psoriasi possa essere profondo, indipendentemente dalla sua estensione.

Quali sono le opportunità che ci offrono questi dati per migliorare il percorso del paziente?

La RWE consente di ascoltare direttamente la voce dei pazienti, per identificare aree di sofferenza che potrebbero non essere note o le criticità riscontrate nel trattamento. Per esempio, alcuni pazienti possono avere difficoltà ad applicare trattamenti topici in aree come il cuoio capelluto o la pianta dei piedi e questo significa che potrebbero non utilizzarli con costanza o rinunciarvi del tutto. Inoltre, quasi un terzo delle persone affette da psoriasi sono sottotrattate.

Amgen raccoglie RWE da oltre un decennio: in che modo la ricerca potrà migliorare il percorso di cura dei pazienti nel prossimo futuro?

La nostra ricerca ci permette di utilizzare i "big data" per studiare gli effetti dei trattamenti terapeutici adottati di routine anche grazie ai dati reali, che danno l’opportunità di un approfondimento ancora maggiore e di scoprire elementi in grado di migliorare le soluzioni per i pazienti. Per ora sono oltre15 gli studi basati sui dati della pratica clinica che abbiamo completato. E siamo solo all'inizio.

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