Si accende PsoPoint, il nuovo canale virtuale dove i dermatologi rispondono alle domande dei pazienti con psoriasi|CS

La campagna “Psoriasi visibile - Impatto Invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi – venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili mette al centro i pazienti e mira a ridefinire la percezione della malattia che colpisce corpo e psiche e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.

I pazienti con psoriasi hanno tempo fino al prossimo 30 settembre per raccontare sul sito www.impattoinvisibile.it le loro storie ed esperienze con la malattia psoriasica. Il miglior racconto selezionato dalla giuria di esperti sarà protagonista della graphic novel che verrà realizzata dall’illustratore Sergio Algozzino e presentata al termine della campagna.

Roma, 14 settembre 2020 – Dal 23 settembre parte PsoPoint: un servizio di consulenza online, un vero e proprio punto di informazione ‘virtuale’ sulla psoriasi che mette in contatto pazienti e medici dermatologi in 8 regioni italiane. È la seconda fase della campagna “Psoriasi visibile - Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen insieme ad ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi - venereologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse che mira a ridefinire la percezione della malattia, che colpisce corpo e psiche, e a rinsaldare l’alleanza medico-paziente.

I pazienti psoriasici di Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria attraverso il portale www.impattoinvisibile.it potranno entrare in contatto da remoto con i dermatologi associati a SIDeMaST e ADOI; il dermatologo, attraverso una video-consulenza online, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria regione.

Due milioni e mezzo di italiani convivono con la psoriasi e circa un paziente su due, tra quelli affetti dalle forme estese, dichiara di non essere in cura da un dermatologo perché sfiduciato. Il contatto con lo specialista rimane un punto fermo della gestione della malattia.

“Il peso psicologico della psoriasi, con il bagaglio di ansia, depressione, stigma e isolamento sociale che si porta dietro, si ripercuote di frequente nel rapporto con il dermatologo, impedendo di fatto quell’alleanza terapeutica che contribuisce a raggiungere i migliori risultati nella terapia – spiega Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – inoltre molti pazienti ancora oggi non sono adeguatamente informati sulle nuove opzioni di cura e la loro efficacia.Il dermatologo deve essere un alleato del paziente psoriasico, deve comprendere la sua esperienza di vita, deve andare oltre la diagnosi e la prescrizione della terapia e capire il vissuto emozionale della persona malata”.

La relazione e il contatto con lo specialista dermatologo sono aspetti fondamentali del percorso di cura ed hanno un ruolo rilevante nella gestione di una patologia complessa come la psoriasi.

“Alcuni studi hanno mostrato che meno di un paziente su due affetto da psoriasi si rivolge allo specialista, eppure parlare con il proprio dermatologo – afferma Ketty Peris, Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC Dermatologia, Università Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS e Presidente SIDeMaST – è fondamentale per migliorare la qualità del percorso di cura e della vita. Le attività di contatto medico-paziente che la campagna “Psoriasi visibile-Impatto invisibile” promuove sul territorio nazionale sono molto importanti perché si propongono di informare e supportare i pazienti e riconfermare la fiducia nella relazione con il proprio dermatologo. Il contatto da remoto, inoltre, trova una sua utilità nelle situazioni di emergenza sanitaria, come quella da COVID-19, e in casi particolari, come nei consulti a pazienti ben controllati e stabilizzati”.

Fondamentale nel percorso di cura della psoriasi il ruolo del Centro specialistico, dove i pazienti possono contare su diagnosi precoce e corretta, percorsi assistenziali strutturati e interventi terapeutici mirati.

“Quello che osserviamo attualmente è che una quota di pazienti psoriasici risulta non trattata o sotto trattata – sottolinea Francesco Cusano, Presidente ADOI – è evidente che nella catena manchi un anello e che, nel percorso che porta dalla diagnosi al trattamento, il paziente si perda per vari motivi e non arrivi al Centro specialistico. Mettere a disposizione del cittadino una strada semplice come quella del contatto online da remoto consente di avere un confronto immediato con uno specialista qualificato ed è molto importante per capire se è necessaria una visita in un Centro di riferimento che possa aprire a prospettive terapeutiche adeguate a seconda del caso”.

Al centro della campagna “Psoriasi visibile-Impatto invisibile” di Amgen sono i pazienti affetti da psoriasi, che avranno tempo fino al prossimo 30 settembre per testimoniare e condividere la loro storia ed esperienza con la malattia psoriasica sul sito www.impattoinvisibile.it. Al termine della raccolta, una giuria composta dai rappresentanti delle Associazioni pazienti, delle Società scientifiche e da giornalisti, selezionerà la storia che è più in grado di far emergere il vissuto psicologico e l’impatto invisibile della psoriasi ed ispirare una narrazione che la matita di Sergio Algozzino, uno dei più affermati illustratori italiani, tradurrà in immagini realizzando una graphic novel che verrà presentata e premiata al termine della campagna.

Amgen, con la sua esperienza ventennale nelle malattie infiammatorie, vuole ascoltare le esigenze dei pazienti con psoriasi e conoscere l’impatto psicologico che questa malattia può avere sul vissuto e nella vita del paziente. Per questo, con la campagna “Psoriasi visibile - Impatto invisibile”, fa leva, oltre che sulle soluzioni terapeutiche innovative, sui bisogni psicologici del paziente, aiutandolo a portare allo scoperto il disagio emotivo e al tempo stesso a rafforzare la relazione con il dermatologo valorizzando l’importanza dei Centri di riferimento per la psoriasi.

“Amgen Italia è impegnata da sempre nello sviluppo di innovazioni terapeutiche da offrire alle persone con psoriasi moderata-severa per migliorare la loro salute e la qualità della loro vita, ma i farmaci da soli non bastano in una patologia così complessa come la psoriasi – spiega MariaLuce Vegna, Executive Medical Director Amgen – è necessario porre particolare attenzione ai disagi emotivi di questi pazienti e per farlo occorre favorire una adeguata relazione con il dermatologo di fiducia, rafforzando questo rapporto anche con gli strumenti che le tecnologie digitali mettono a disposizione oggi. Una relazione duratura ed efficace medico-paziente migliora non solo il benessere di quest’ultimo ma facilita un atteggiamento positivo per migliorare il percorso terapeutico”.

Sul sito web www.impattoinvisibile.it sono disponibili, oltre alle informazioni sugli Pso Point, tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni sulla patologia, sul suo impatto psicologico, la mappa dei centri specialistici, sulle opportunità terapeutiche; la sezione per partecipare al contest e il video di presentazione della campagna con la testimonianza di una paziente e le sue emozioni tradotte in immagini da Sergio Algozzino.

Il calendario degli Pso Point

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